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【大紀元4月2日訊】據中央社二日報導，兩年前在台北馬偕醫院與台中榮民總醫院診斷為台灣首例「疑似粒腺體發育不全」的男童阿智已經三歲了！這兩年在彰化市漢銘醫院兒童呼吸照護病房悉心治療下，阿智全身僵硬的症狀逐漸改善，不僅可以自行站立，還可以推著玩具推車散步，只是還無法離開呼吸器生活。

這項罕見疾病目前醫學仍無法治療，甚至曾有醫師對阿智病情展望不大，但由於家屬與醫護人員不願意放棄，終於讓阿智順利長大！兒童節前夕，阿智希望自己可以上學讀書，與其他小朋友一起過正常生活，一起讀書、玩樂。而在各醫院中還有許多類似的罕見疾病小朋友，他們也需要大家「不放棄」的精神，才能與阿智一樣成長、進步。

彰化市漢銘醫院兒童呼吸照護病房督導王鳳葉指出，阿智六個月大時，因發燒、肺炎被送到彰化基督教醫院求診、住院，肺炎雖好轉，但必須使用呼吸器，又發現聲帶異常、麻痺無力，轉至台北馬偕醫院，經診斷為「粒腺體發育不全」；粒腺體是身體的發電廠，發育不全將導致全身無力，各項器官無法正常運作。

後來阿智又併發呼吸道病毒感染而使病情加重，家屬將他轉回台中榮總，診斷發現有「長鏈脂肪酸代謝異常」，全身肌肉僵硬、呼吸衰竭，肝功能異常及消化代謝有問題，必須仰賴特殊藥物控制；當時這項特殊藥物沒有健保給付又相當昂貴，每個月就上萬元，加上日常生活用品及耗材和照顧費用，造成家屬極大負擔。不過在媒體報導後，民間慈善機構、醫院相互支援，加上家屬不願意放棄，讓阿智可以繼續獲得治療。

大家關心的阿智在三月三十日剛過完三歲生日，他最喜愛的兒童節又即將來臨，原本肌肉僵硬的他，現在不僅可以站立，還能推著推車走動，因為喉部氣切，必須使用呼吸器而無法說話，但他在智能、反應都與一般正常的小朋友一樣，頑皮的他還經常做出「猛男秀」、「裝可愛」等動作，逗得護士阿姨笑嘻嘻。(//www.dajiyuan.com)