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亞省一家庭失去父親後又遇療罕見疾病

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【大紀元2024年02月21日訊】(記者陳安編譯報導)他們的父親和叔叔在槍擊中喪生近四年後,亞省一家庭現在正在與罕見的疾病診斷作鬥爭。

薩拉桑塞姆(Sarah Sansom)說,當她的女兒西拉(Cierra)大約三、四歲時,她開始注意到她很笨拙。這位亞省諾布爾福德的女士說,她並沒有想太多,直到她的女兒隨著年齡的增長開始摔倒。她的平衡能力逐漸惡化。

2020年3月,桑塞姆的丈夫雅各布(Jacob)與叔叔莫里斯·卡迪納爾(Maurice Cardinal)外出打獵時,在埃德蒙頓以北的一條鄉村道路上被殺。

此後,桑塞姆說西拉的病情迅速惡化,但醫生將症狀歸咎於外傷。

11月,他們在萊斯布里奇會見了一位兒科醫生,為西拉做了脊髓核磁共振檢查。結果診斷為弗里德賴希共濟失調(又叫小腦脊髓萎縮症,Friedreich’s ataxia)。西拉的醫生估計加拿大有500到1,000人患有此病。

弗里德賴希共濟失調症狀通常在5歲至18歲的兒童時期開始出現,不同患者的進展速度不同。神經系統疾病常常導致人們行動困難。它會導致心臟病、糖尿病以及視力、言語和聽力喪失。

桑塞姆說,經過多年努力尋找診斷結果,儘管預後不佳,西拉還是很高興能找到診斷結果。桑塞姆談到她16歲的走路困難時說道,「她說,『媽媽,我唯一難過的是我再也不會跳舞了』」。

弗里德賴希共濟失調無法治癒,雖然其它地方已經批准了治療方法,但加拿大還沒有這種方法。

桑塞姆說,她在美國找到了一家提供治療的診所,名為Skyclarys,但被告知每年費用為37萬美元。

這位三個孩子的母親在丈夫去世後已經從事兩份最低工資的工作。

桑塞姆說,「在埃德蒙頓的法庭上,我必須去卡爾加里兒童醫院,我必須在我的其他孩子之外為西拉進行物理治療、講話訓練以及(西拉的)諮詢,還有我自己的諮詢,數量很多」。

她希望提高人們對這種罕見疾病的認識,以便加拿大衛生部批准一種治療方法。

一位朋友設立了GoFundMe來幫助這家人支付醫療費用。

 

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