【大紀元2024年02月21日訊】（記者陳安編譯報導）他們的父親和叔叔在槍擊中喪生近四年後，亞省一家庭現在正在與罕見的疾病診斷作鬥爭。

薩拉桑塞姆（Sarah Sansom）說，當她的女兒西拉（Cierra）大約三、四歲時，她開始注意到她很笨拙。這位亞省諾布爾福德的女士說，她並沒有想太多，直到她的女兒隨著年齡的增長開始摔倒。她的平衡能力逐漸惡化。

2020年3月，桑塞姆的丈夫雅各布（Jacob）與叔叔莫里斯·卡迪納爾（Maurice Cardinal）外出打獵時，在埃德蒙頓以北的一條鄉村道路上被殺。

此後，桑塞姆說西拉的病情迅速惡化，但醫生將症狀歸咎於外傷。

11月，他們在萊斯布里奇會見了一位兒科醫生，為西拉做了脊髓核磁共振檢查。結果診斷為弗里德賴希共濟失調（又叫小腦脊髓萎縮症，Friedreich’s ataxia）。西拉的醫生估計加拿大有500到1,000人患有此病。

弗里德賴希共濟失調症狀通常在5歲至18歲的兒童時期開始出現，不同患者的進展速度不同。神經系統疾病常常導致人們行動困難。它會導致心臟病、糖尿病以及視力、言語和聽力喪失。

桑塞姆說，經過多年努力尋找診斷結果，儘管預後不佳，西拉還是很高興能找到診斷結果。桑塞姆談到她16歲的走路困難時說道，「她說，『媽媽，我唯一難過的是我再也不會跳舞了』」。

弗里德賴希共濟失調無法治癒，雖然其它地方已經批准了治療方法，但加拿大還沒有這種方法。

桑塞姆說，她在美國找到了一家提供治療的診所，名為Skyclarys，但被告知每年費用為37萬美元。

這位三個孩子的母親在丈夫去世後已經從事兩份最低工資的工作。

桑塞姆說，「在埃德蒙頓的法庭上，我必須去卡爾加里兒童醫院，我必須在我的其他孩子之外為西拉進行物理治療、講話訓練以及（西拉的）諮詢，還有我自己的諮詢，數量很多」。

她希望提高人們對這種罕見疾病的認識，以便加拿大衛生部批准一種治療方法。

一位朋友設立了GoFundMe來幫助這家人支付醫療費用。