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桃園

當遇上妥瑞 「體諒」「忽略」是最適當態度

薛常威醫師表示,長期的觀察對於妥瑞症的診斷至關重要。(聯新國際醫院提供)

【大紀元2023年04月25日訊】(大紀元記者徐乃義台灣桃園報導)妥瑞症(Tourette syndrome)是大腦中樞神經內的神經傳導物質代謝異常所引發的疾病,18歲以下的兒童、青少年發生率是兩百分之一,也就是說全台灣妥瑞症的患者大約有2萬人,男女的比例約為3:1。妥瑞症所引發的症狀,並不會造成身體的傷害,更不會危及生命,但患者在成長的過程中,卻因而遭受到外界的歧視、甚至是霸凌。面對妥瑞患者,聯新國際醫院小兒科主任薛常威說,「體諒,忽略他們的症狀,不要過度的關心,用和一般人的相處方式和他們相處,是最適當的態度與作法」。

薛常威指出妥瑞的孩子最常遇到的問題其實是來自同儕與大眾的不理解。(聯新國際醫院提供)

妥瑞症是慢性神經生理疾病,由於大腦基地核功能不佳,無法過濾不適當的訊號,而在身體各個不同部位,出現「不自主」(無法控制)的抽動(tic)行為,一般出現於4~6歲,高峰發生於10~12歲,是一個病程很長的疾病,通常在青春期後會慢慢變好,90%過了20歲之後會明顯改善,甚至完全消失。

主要的症狀可分為動作性或聲語型抽動,常見的型態有簡單動作性抽動(眨眼睛、歪嘴巴、搖頭晃腦、聳肩、揮手、搖腳、吐口水等)、複雜動作性抽動(持續地看著某樣東西、觸碰東西或他人、跺腳、重複寫字等)、簡單聲語型(會發出沒有意義的聲音與吵雜聲,如清喉嚨、咳嗽、尖叫、動物叫聲等)、複雜聲語性(較有意義且多樣化的言辭、音節或慣用語,如重複別人的話、口出穢語等)以及感覺或心理上的抽動。

由於妥瑞症病程較長,因此它的臨床診斷需要長時間、細心的日常觀察。薛常威表示,妥瑞症有三個很重要的特徵,一是抽動的嚴重程度會起起伏伏,時好時差,反覆出現;另一個是抽動的型態會改變,而且會有週期性(可能一段時間是眨眼,後來變成清喉嚨,再後來換成其它型態);第三,由於妥瑞是神經性的生理疾病,只有大腦清醒活躍的時候會有症狀,也就是說入睡後,相關的抽動現象都會消失。因此長期的觀察對於診斷至關重要。

妥瑞兒時常會被誤解,有時還是來自家人的誤解,更甚至會被妖魔化,被認為患有精神疾病、是吸毒患者、被妖魔附身等,而接受了不適當的對待。薛常威說,一般症狀的孩子是「不需要用藥」的,只需要多運動(妥瑞兒本身就是能量小子,將能量放光症狀就能減緩),避開使症狀變得嚴重的誘因,常見的像是巧克力食物、含咖啡因的飲料、玩手機、平板等,掌握好這些環境、飲食及情緒因子,就能減少壓力、不去刺激(喚醒)症狀。

什麼情況需要治療?薛常威指出,妥瑞症患者大多不需要治療,部分人僅需要使用輔具(例如減音口罩)或者行為治療,就可以避免症狀帶來困擾。大家要認識一件事,就是治療的目的,並不是要讓妥瑞症完全消失(也辦不到),而是要不影響日常生活及人際關係。如果嚴重到因為抽動引起身體疼痛、引起人際關係緊張、造成自卑憂鬱、引起功能性障礙(例無法握筆而影響學習)等,才會使用藥物,讓孩子不要那麼難過。

薛常威門診,曾經有一位高三的女學生因為面臨專業證照考試,擔心症狀會影響考試或其他人而前來就診,經過行為治療後,這位女學生順利通過考試,取得證照。像這樣的例子,每每都鼓舞著薛醫師,也跟著病患感到十分開心。

妥瑞症會隨著長大、病程走完自然會好,只有少數人成年後仍會和它相伴,在漫長的成長過程中,與其花力氣讓它消失,應該用正確的態度面對它,患者學會如何和妥瑞症相處,周遭的人學會照顧與陪伴他們,自然不會帶來嚴重的傷害及影響。

妥瑞的孩子及家人,對於抽動的症狀會影響周遭的人,自我的壓力已經很大,為避免受到異樣眼光的對待,減少了前往公共場所、搭乘大眾交通工具等和會大多數人接觸的環境,但這也更凸顯社會大眾對妥瑞症還沒有很好的理解與對待。

薛常威強調,妥瑞的孩子最常遇到的問題其實是來自同儕與大眾的不理解,他們並不奇怪,重要的是別用異樣眼光對待,包容體諒、不要歧視,相處時,只要忽略那些抽動,與一般人相處那樣地和他們互動就好。過多的關注、過度的反應,反而會讓他們感到壓力而更緊張,使症狀變得更加嚴重,讓他們自在舒適、沒有壓力是最好的應對方式。

從事妥瑞症的治療那麼多年,薛常威最開心的是妥瑞的孩子找到自信。他說,時常接到關於妥瑞症的演講邀約,有幾位孩子以志工的角色和我一起出席,不但分享自己的經驗,讓聽眾更進一步認識妥瑞症,另一方面,也從這些孩子身上,看到自然展現的自信,他們不再因為妥瑞而感到壓力與逃避。◇

責任編輯:昌英