site logo: www.tvsmo.com

罹馬凡不麻煩 罕病兒一展學霸之力

家扶基金會表揚23位來自全台的自強兒童,桃園的藍睿瑜(右)收到偶像王建民的簽名球及書籍。(桃園家扶中心提供)
人氣: 36
【字號】    
   標籤: tags: , , ,

【大紀元2022年03月28日訊】(大紀元記者徐乃義台灣桃園報導)家扶基金會於3月份舉辦「自強兒童表揚活動」,表揚來自全台遴選出的23位堅韌面對挑戰的自強兒童。患有馬凡氏症的藍睿瑜同學為桃園家扶中心所推選。

自強兒童藍睿瑜(右一)與父親、妹妹一同出席表揚活動。(桃園家扶中心提供)

藍睿瑜因遺傳母親的馬凡氏症,在心臟、骨頭和皮膚皆有相關症狀出現,眼睛尚未發育完整便開始近視,如今近視2500度的他,矯正後視力也僅有0.2。父親在藍睿瑜三歲多時就發現,必須將物品置於睿瑜眼前,藍睿瑜才會有表情或情緒反應,也因此看著年幼的藍睿瑜,身為父親的擔心是必然的,然而堅毅的父親將憂心化為動力,四處尋醫,也開啟了和藍睿瑜這一段辛苦的求醫檢查歷程。

家扶基金會在全台遴選出23位自強兒童,來自桃園的藍睿瑜(中)與爸爸、社工開心合影。(桃園家扶中心提供)

遺傳性基因,對藍睿瑜來說,天生見到的世界就是模糊的,不知道所謂的「看得清楚」是什麼?如同,母親帶藍睿瑜來到這世界上時,對彼此的記憶和長相是模糊的,但在模糊中看見了新生的色彩。如今藍睿瑜國二了,對於母親的記憶,僅有她那溫暖的聲音和模糊的輪廓,但對於世界,父親讓藍睿瑜一起看見了,同時也讓世界看見了藍睿瑜。

父親對藍睿瑜來說,是生命中絕不能缺席的角色。家境雖然不豐,但父親努力正向,帶著藍睿瑜和妹妹走過無數的時光,是家人同時也是彼此的學習對象。「家裡不有錢,我們就努力念書」,這是父親一直以來傳達給孩子們的信念,所以對於藍睿瑜和妹妹在課業和學習上也特別要求,向學校老師或補習班等到處詢問是否有二手參考書,過程順利當然也有異樣眼光,但對父親而言,只要孩子們肯讀、願意學習,這些不友善的言詞都不重要。

這樣的信念也延伸到學校中,父親每年會到學校開IEP會議,讓學校老師了解藍睿瑜的情形,不論是教室座位要在最前面、黑板的板書字體要大一點,加上藍睿瑜心臟主動脈瓣膜可能會因身心運動劇烈或勞累而剝離,讓父親聯想到母親的離世,也就對藍睿瑜特別掛心,在與老師細部的討論後,體育課的操場上,總能看見藍睿瑜的父親,默默陪伴著藍睿瑜,父親用行動表達對藍睿瑜的愛。

不論是看書寫字、玩桌遊及教具,就算戴著厚重鏡片,依然必須貼得很近的藍睿瑜,知道「天生的無法挽回,就靠後天的努力,並加以實踐,現在就做好學生的角色。」細數家中從國小開始的各式獎狀,藍睿瑜讓父親知道自己的努力是有目共睹,且不斷的進步。上了國中,藍睿瑜仍不負自己的努力,在班上的成績依然表現優異,每學期各科平均皆達90分以上,個性樂觀的他無法與其他同學一樣,下課期間可以快快樂樂地去打球和追跑,既然無法劇烈運動和碰撞,在位子上看書、玩桌遊或教具、教同學功課,也很吸引人。

身為數理資優班的藍睿瑜,熱心助人不在話下,並且學習努力與病症共處,讓馬凡在生活中不麻煩,這樣的藍睿瑜值得被讚許,經由學校的薦舉,於去年三月獲得2021年桃園市中等學校優秀青年代表,同年八月更獲得2021年總統教育獎,一再肯定藍睿瑜展現對於生命的堅持,突破先天的限制,努力的登高望遠,展現如鬥士般的衝勁。◇

責任編輯:黃善

評論