【大紀元2022年03月25日訊】（大紀元記者萬梓清澳洲墨爾本編譯報導）慶祝33歲生日對一個普通人來說，或許是一件平淡無奇的事情。但是，對於墨爾本男子薩米•喬（Sammy Joe Liistro）而言，卻是非常了不起的。因為他患有一種罕見的遺傳疾病——毛髮硫營養不良症（trichothiodystrophy），對紫外線過敏。患有這種疾病的人，一般都活不過10歲。

據《太陽先驅報》報導，薩米•喬近日慶祝了他的33歲的生日，他母親利斯特羅（Maria Liistro）說，每年給薩米•喬過生日都令他們既高興又害怕。

「我們不知道最後一次和他一起慶祝生日會是哪一年」，她說，「我忍不住會想，我還能擁有他多久？我們愛薩米•喬，我們只想讓他在我們身邊呆的時間儘可能長一些。他是個有福氣的孩子。」

由於患有毛髮硫營養不良症，薩米•喬不能接觸一絲陽光，他所有的活動只能在夜間進行。同時，他的免疫功能也很弱，即使在室內，他都得塗防晒霜、穿長袖衣服、戴太陽鏡。

薩米·喬的病情不僅使他對光敏感，而且他還患有癲癇、心率過快和濕肺綜合症。因此，利斯特羅堅決不讓兒子接觸紫外線，她認為正因為如此，才使得薩米•喬活了這麼久。

「很多患有這種疾病的孩子都活不過10歲」，利斯特羅說，「醫生們真的認為他會死去，但他是一個奇蹟男孩。」

薩米•喬不僅是全球年齡最大的毛髮硫營養不良症患者，他甚至還從Delta中共病毒感染中康復過來。

一個月前，一名照顧薩米•喬的護工不知怎麼把Delta病毒帶進了他家。但出人意料的是，薩米•喬竟然挺了過來，用他最喜歡說的一句話形容，就是「超越無極限」。

利斯特羅表示，薩米•喬的病情仍在慢慢惡化，但不像他們想像的惡化得那麼快。

她說，目前澳洲約有80名兒童患有毛髮硫營養不良症，薩米•喬的經歷在幫助醫學專家更好地治療這種疾病方面起到了重要作用。

如果您對薩米•喬的故事感興趣，可以登錄他的網站進一步了解。◇

責任編輯：李欣然