【大紀元2022年10月12日訊】（英文大紀元記者ANNA MASON報導／周美玉編譯）一位來自科羅拉多州的慈父決心向7歲的殘疾兒子展示外面的世界，他用兒童包兜住兒子再把包繫在身上，背著兒子完成了旅途中一次次的探險。

羅比‧庫克在嬰兒時被診斷出患有一種罕見的癲癇症。他每天都有癲癇發作，不能說話，並且認知遲緩。

「我們家一直是一個喜歡戶外活動和探險的家庭」，羅比的媽媽、32歲的克里斯蒂（Kristy）告訴《大紀元時報》，「隨著羅比長大了，他需要坐輪椅，我們開始感到家庭戶外計劃受到了限制。」

羅比的父母從他1歲起就使用兒童包背著他。但隨著時間的推移，羅比長大了，擁有三個孩子的媽媽已經背不動他了。

因此，羅比的父親提界（TJ）毫不猶豫地四處詢問是否有更大尺寸的兒童包，這樣他就可以代替妻子背著羅比到處走動了。

看到丈夫提界背著羅比，克里斯蒂很清楚她丈夫正在面臨的體能挑戰，但提界應對挑戰的方式讓她心潮起伏。

「當然」，她說，「背著一個60磅重的孩子堅持兩個小時這很難。但我丈夫一直面帶微笑。從來沒有聽到他抱怨這很難或他很累。他做這一切毫不猶豫。

「他真的很享受和我們兒子在一起的美好時光，當羅比可以藉助他爸爸的腿來探索世界時，羅比非常高興，也非常興奮。」

這對夫婦最初來自佛羅里達州中部，克里斯蒂正常懷孕39週後足月生下了羅比。

羅比6個月大時，他在家中癲癇發作，被緊急送往急診室。經過大量測試檢查後，羅比服用了抗癲癇藥後被送回家。三個月後，他第二次癲癇發作。

「這次癲癇發作與以往不同，我們被送回家，為了不讓他在同一天晚上再次癲癇發作還增加了他的藥物治療」，克里斯蒂說，「救護車在一天內來了二次，他被穩定下來並被送往兒童醫院。」

經過進一步測查，羅比被診斷出患有嬰兒痙攣症，並在接下來的一年中羅比服用了10種不同的藥物和生酮飲食。

克里斯蒂說，「最終，他接受了胼胝體腦部手術，他大腦左右兩側之間的主要通路被切斷了。」

羅比的父母非常擔心，他們想儘可能地了解他的病情。但是有關如何阻止羅比的癲癇發作的信息或治療方法卻很少。

克里斯蒂和提界也是22歲的梅森（Mason）和9歲的尼基（Nikki）的父母，他們後來搬到科羅拉多州，以便讓他們的殘疾兒子得到更好的醫療服務。

自從搬到科羅拉多州後，羅比收到了來自一個專門幫助重病患兒實現願望的兒童慈善機構Make-A-Wish捐贈的露營車。有了露營車，他們決定在提界可以背著他的情況下，帶羅比一起去儘可能多的地方。

克里斯蒂說，「羅比應該看到這個世界所呈現的一切，雖然將來羅比（必須）要藉助輪椅才能出行，那會對戶外旅行產生一些限制。但是現在我們計劃儘可能拖延這些限制產生的時間。」

在過去的兩年裡，這家人去了13個州和27個國家公園。除了在與羅比一起踏上小徑享受探險的樂趣外，這對夫婦還為其他有特殊需要兒童的父母們提供了巨大的靈感資源。

「我看到陌生人在路上對他們的反應」，克里斯蒂說，「最初，我們的目標是向羅比展示這個世界，我很快意識到這個世界也需要看到羅比。」

羅比的父母還創建了一個針對患病兒童父母的醫療交流社區，好讓其他患兒的父母看到和聽到他們的旅行經歷。他們希望通過視頻記錄他們探險經歷的方式，把他們路途中所經歷的美好時光和艱難時刻都展示出來。

克里斯蒂說，「我希望人們在觀看我們的視頻時……都會感覺到他們並不孤單，我們都以不同的方式奮鬥，但接觸大自然適合於每個人。」

這些視頻鼓舞了不少人，現在有更多的患兒父母把他們像羅比一樣的孩子帶到大自然中。克里斯蒂和提界收到來自其他患兒父母的反饋消息，說他們終於能夠使用兒童包來計劃與孩子的第一次外出旅行。現在他們可以和孩子一起徒步旅行了。

克里斯蒂說，「這是蝴蝶效應，羅比的故事正在廣泛傳播並幫助其它家庭打破常規。」

克里斯蒂強調，這種旅行並不容易，因為它需要事先做好大量計劃。以確保羅比在旅途中得到與在家時一樣的護理。

「每天我們都要嚴格地使用食管給羅比餵食四次，還需要全力幫助他從（滿足）他特殊需求的汽車座椅轉移到輪椅或露營車上，給他定時服用日常的藥物、保持正常的生命體徵、給他洗澡等等。要做的事情還在繼續增加」，克里斯蒂說，「要收拾打包的東西很多，確實如此。不過所有的這一切非常值得！」

他們除了在路上花時間對羅比進行以遊戲為基礎的治療外，羅比的父母還安排時間帶他去看醫生，為他補充醫療用品和處方藥物。

由於需要帶大量用品，事實證明，使用羅比的露營車旅行或採用租房的方式旅行會給這樣的家庭帶來很多方便。

「這種接近大自然的旅行需要事先做大量的計劃」，克里斯蒂說，「我的目標是通過在博客上寫下我們訪問的地點來幫助其它家庭……也為他們省下數小時的研究時間。

「我希望我們的視頻能夠激發不同水平不同能力的人（都能夠）走出去追逐自己的夢想。」◇

(Courtesy of Kristy Cook)

責任編輯：韓玉#