【大紀元2020年12月04日訊】（大紀元記者沈詩昂墨爾本編譯報導）家住 Colac的喬治（George Maddern）和其他18個月大的寶寶一樣活潑好動，還有些調皮，但是不久前他被診斷出患有一種極為罕見的遺傳疾病——著色性干皮病（Xeroderma pigmentosum），這意味著他對陽光過敏，他的未來也存在著很多不確定性。
據geelongadvertiser報導，這種疾病在美國和歐洲的患病率只有百萬分之一。由於不能見陽光，喬治家裡的窗戶只能是暗色的，而且還要把百葉窗關上。
對於喬治來說，在戶外玩耍幾乎是不可能的，除非是在晚上。早上喬治的父母麥德恩夫婦送他去託兒所的時候，必須用毯子把他全身裹住，然後飛速地鑽進車裡。
麥德恩夫婦第一次發現喬治有點不對勁是在他五週大的時候。那一天他們在戶外給女兒黛西（Daisy）過生日，沒想到喬治對陽光非常過敏，於是麥德恩夫婦把他送到了當地醫院的急診室。
麥德恩太太說：「那一天紫外線不怎麽強，紫外線指數最多只有1。」「但是他（喬治）的皮膚開始起疹子，眼睛也腫了。第二天，他的臉也腫了，眼睛也紅了，這很奇怪。」
醫生讓麥德恩夫婦帶喬治回家進行觀察，可是幾天之後，喬治的眼睛又腫了起來，他們不得不把他再次送回醫院。
麥德恩太太說：「我們在醫院裡呆了大約一個星期，他的皮膚看起來好多了，慢慢恢復了，但不幸的是，我們（當時）不知道他得了這種病。」
大約五個月後，麥德恩一家在觀看當地舉行的一場網球賽時，喬治的皮膚又出現了過敏反應。麥德恩太太說：「他躺在嬰兒車裡，有棚子遮著，我們只在戶外呆了一個小時。」
看到喬治的皮膚開始腫脹、起疹子，麥德恩夫婦立刻意識到情況不妙，他們急忙把喬治送去看醫生。當地醫生把喬治轉診給了Royal Children’s Hospital兒童醫院的一位兒科專家。
今年年初，兒科專家建議對喬治做一個基因檢測。9月，喬治被正式診斷患有著色性干皮病，這讓麥德恩夫婦非常震驚。
麥德恩太太說：「（這意味著）喬治一天內接收到的每一盎司紫外線都會被累積，他患皮膚癌的機率增加了1000倍。」「即使在室內，他也得每兩小時塗一次防晒霜。」「我們的日常生活從此發生了改變。」
麥德恩太太在當地一家託兒中心工作。為了照看喬治，她不得不調整工作時間，好在她的雇主很支持她。她們一家人被迫放棄了許多戶外活動。
但是，隨著喬治慢慢長大，整天把他關在室內變得越來越困難。麥德恩先生說，在託兒所裡，喬治基本上是被關在房間裡的，只能坐在窗前看著其他孩子玩耍。
為了讓喬治能夠儘可能地正常生活和玩耍，麥德恩夫婦打算在自家後院修建一個「迷你體育場」，裡面放上適合他的蹦床和鞦韆，還可以讓他在裡面踢球。
儘管未來存在著很多未知數，但麥德恩一家人仍對喬治充滿希望。他們的親朋好友和當地社區紛紛慷慨解囊支持喬治，他們也希望通過眾籌（GoFundMe）籌集100萬澳元來修建「迷你體育場」，以便喬治能夠健康成長。
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責任編輯：李欣然
