【大紀元2020年01月16日訊】（大紀元記者王蘭多倫多報導）安省1名5個月大女嬰，患有罕見疾病，她的父母須購買1種價值達280萬元，全球最昂貴藥物來挽救女兒的生命。

據CTV報導，里卡多（Ricardo）和傑西卡·巴蒂斯塔（Jessica Batista）的小女兒伊娃（Eva）患有脊髓性肌萎縮症（SMA）。據悉，藥品市場上唯一的治療方法是瑞士藥廠一種叫Zolgensma的一次性基因療法，藥物價格為280萬元，但該藥物未經加拿大衛生部批准；要該藥物發揮效用，伊娃必須在2歲前服用。

「她是一個美麗的小女孩，臉上總是掛著微笑。她不知道有什麼問題。有時候我們看著她心如刀絞，她卻一無所知。」父親里卡多說。

脊髓肌萎縮症的對伊娃的影響非常大，即使呼吸、吞嚥及抬頭等能力都受到影響。

瑞士諾華藥廠於1月初開始接受Zolgensma的抽獎申請，並表示會每2週隨機抽獎1次，整項行動會向全球分發100劑藥物。

如果伊娃未能中獎，將繼續接受另一種稱為Spinraza的治療，該治療法已獲加拿大衛生部批准，但第1年的費用超過70萬元，隨後數年，每年成本超過35萬元。里卡多說，Spinraza還沒有像Zolgensma那樣有效。

里卡多說：「風險很大，我們有機會中獎，否則我們必須籌錢自己支付。」

這種抽獎系統被某些媒體稱為「飢餓遊戲」，被某些媒體稱為「嬰兒抽獎」，該系統遭到了世界各地患者團體的批評。

伊娃的父母曾經向美國1間醫院查詢伊娃接受Zolgensma治療的費用，當時的估計為400萬元。

里卡多和妻子10月份起在眾籌網進行籌款活動，希望可以籌集280萬元來購買Zolgensma，到目前為止，共籌得74.6萬元。

責任編輯：嚴楓