【大紀元2017年07月11日訊】（大紀元記者方金媛台灣高雄報導）量量是個4歲的小男孩，來自中國南京，6個月大時，經確診罹患脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy, 簡稱SMA）。2歲8個月時，因呼吸衰竭住院而開始接受氣管插管並使用呼吸器，期間雖嘗試拔管，但4次皆失敗。醫師告知量量父母，放棄或氣切，不忍量量再受手術之苦，在學習SMA標準呼吸照護技巧後，量量父母帶著插著氣管和鼻胃管的孩子回家自行照顧，時間長達1年。

事情的轉機發生在去年8月，量量父母認識了在北京開會的高醫小兒神經科鐘育志教授，得知團隊有十年的SMA治療經驗，並於去年11月來到高醫尋求醫療諮詢。鐘醫師在評估量量的病情後，告知有拔管的可能，出乎意料的答案，讓量量父母十分激動，也重燃了為量量拔管的希望。

在高醫國際醫療中心及SOS公司專人的安排下，量量在今年5月16日抵達高醫兒科加護病房，進行最先進與完整的治療。

主治醫師徐仲豪表示，量量入院檢查後發現，首先需處理的是腸胃問題，因食物經口吞嚥時會吸入氣管，且有嚴重胃食道逆流等情形，會影響拔管，於是在住院第7天為量量安排最新的鈕扣型胃造口與胃底折疊手術；第 19天拔管後，發現有肺塌陷與痰液等狀況，在使用非侵襲性呼吸器與咳痰機，清除了肺部深層的痰液後，問題皆獲得改善，並於住院後第28天轉出加護病房。

他說，目前量量已不需要仰賴插管呼吸，甚至每天可脫離面罩式呼吸器超過2個小時，與家人有更多的互動，生活品質大幅提升，量量正式結束他584天的插管人生，邁向無管的彩色人生。

量量父母皆在大學任職，在量量得病後，兩人輪流照顧，雖然又苦又累，但從未想過要放棄。量量的媽媽吳熙妹說，每個生命都很珍貴，也都有其生存的意義與價值。這次跨海求醫，在醫療團隊悉心的照護下，讓量量有重生的機會，她非常感動和感謝。她也說，13日就要回家了，全家人不僅帶回溫暖，也將帶回SMA最新的觀念與方法，讓更多人找到生機。

脊髓肌肉萎縮症為一種脊髓運動神經元退化疾病，發生率為萬分之一，其中嚴重型（第一型），更是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病；第二型（患者會獨自坐）、第三型（患者會獨自走路）通常在5歲以前就會發病。SMA患者臨床上主要是由肌肉無力，進而影響生理功能，隨著病程進展，逐漸會出現慢性呼吸衰竭、吞嚥及營養攝取困難、脊椎側彎及行動能力受限等問題。因此，一個完整的SMA醫療團隊需跨領域合作，才能讓病友們得到最全面的照護。◇

責任編輯：葉琴