【大紀元2014年02月28日訊】(大紀元記者安妮澳洲悉尼報導)今年2月28日是第七個國際罕見病日。當天,原澳洲板球隊隊長沃夫(Steve Waugh)帶領數十人前往悉尼月神公園(Luna Park),以提高人們對罕見病的關注。
據澳新社消息,澳洲有超過6500種罕見疾病,影響到大約120萬澳洲人,其中包括40萬名兒童。這些罕見疾病包括某些癌症、囊性纖維化、肌肉萎縮症和亨廷頓舞蹈病。
沃夫設立了一個基金會,以幫助100多萬患有罕見疾病的澳洲人。他尤其被患病兒童的勇氣所感動。沃夫說:「我們希望澳洲能瞭解罕見疾病是很常見的,不是隻影響其他人,可能每一個澳人都和患有罕見疾病的人有關聯。在澳洲,尤其缺乏對罕見疾病影響的認識。罕見病也沒有被公共醫療系統優先對待。」
韋斯特米德(Westmead )兒童醫院的赫里斯托祖(John Christodoulou)教授說,對很多家庭來說,部份問題是罕見疾病很難被命名,這會延誤治療,並因此難以得到專門和昂貴設備的資金援助。
澳洲罕見疾病之聲(Rare Voices Australia)的富克斯(Megan Fookes)說:「政府對罕見疾病的治療和支持往往是最少和臨時的,(澳洲)沒有罕見病政策,也沒有國家計劃。患者們的生命安全受到威脅,我們需要政府更明智的政策,以幫助罕見病患者獲得護理和治療。患有罕見疾病的人應該得到和其他病人相同水平的治療,但他們沒有得到。」
(責任編輯:瑞木悅)