【大紀元2013年03月19日訊】（大紀元記者鍾元台灣台北報導）中華民國監察院長王建煊為新書《9個萬分之一的相聚》寫序，18日在監察院的記者會中，9名罕病作者及家屬等人均出席，罕病患者和大家分享艱辛的心路歷程。王建煊說，他是含淚讀書，流眼淚寫序，內心很難過很不舒服。他建議總統多收點稅，讓台灣租稅負擔率慢慢調整增加到20%，政府約可增加新台幣8千億元經費，部分拿來照顧罕見疾病患者、弱勢的低收入戶及老人。他說，有錢人也要拿錢出來，偉大的企業家是很會賺錢，也很會花錢。

王建煊說，罕病是很少發生的病，我們常會想怎麼倒楣會輪到我，當事人及家長可能這樣想，但我們實在不知道上天的意思，可能會抱怨怎麼會這樣。罕病當事人很辛苦，家庭的媽媽尤其辛苦，我們要向他們表達敬意。9名罕病作者願意和記者見面，由於他們的見證，讓社會有困難的人，都能從他們身上得到勇氣、克服困難。

9名罕見病作者感人故事

《9個萬分之一的相聚》是9位罕病病友親自執筆，袁鵬偉是肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人），生病前走過35個國家，他生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於已經約9年無法言語，他以LED溝通板感謝王建煊的邀請與安排並謝謝大家。

劉家幗是恰克－馬利－杜斯氏症患者，他說，病沒有藥醫類似肌肉萎縮，末稍會退化影響運動、感覺的能力。在寫這本書的過程中，從其他伙伴學到如何克服困難，也有一些以前的朋友看了書後說，從他的例子知道怎麼樣克服困難，希望自己的故事鼓勵更多人勇於面對困難。

李淑惠屬於遺傳性表皮分解性水皰症患者（泡泡龍），會長水泡傷口全身都要包紮，洗澡沖水會流血很痛。她從出生4個月就患病，現在50歲的她看起來很年輕，她覺得是「相由心生」。她喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。她感謝很多朋友及身邊的人不離不棄，以及醫生、護士的貼切照顧。她開朗的說，一路上學到了很多，非常享受大家給予的關愛，是另外一種幸福的感覺，而且罕病基金會也對大家非常照顧。

去年李淑惠皮膚惡化變成皮膚癌有開刀，下星期要住院做植皮手術。她說，小時候在五十年代什麼資訊都沒有，爸爸媽媽也不知道怎麼照顧，尤其家裡有兩個泡泡龍患者，當時買不起紗布，就賣麵粉袋、衛生紙代替紗布，他們是傻傻的長大。「為什麼自己身上會遇到這個問題？」她認為，其實是很多人看到我們而受到鼓勵，也讓他們更勇敢，也讓我們更開心。尤其這次寫書，作者都變成好朋友，相信一輩子不會孤單。

羅揚是黏多醣症患者，建國中學畢業後，現在就讀政治大學。他說，黏多醣症主要是多醣，沒有辦法被人體酵素分解掉，會順著血液累積在關節、內臟、結締組織，累積下去會關節彎曲，嚴重會累積在內臟造成衰竭。他說，每週要打一次藥劑40幾萬元。

羅揚媽媽說，對所有人的幫忙都很感動，本來是準備要接受事實，但沒想到會等到有藥可暫緩惡化病情。她以羅揚為榮，並感謝健保給付幫忙很大。

蘇瑞臻罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症僅有小孩身高，她說，腳有開過刀幾乎是打斷再接起來，希望政府未來多一點經費讓醫生願意從事罕病研究，以及從事這樣的工作。她從事早期療癒0-6歲的社工，聽到很多家庭因先天性殘疾孩子出生，整個家庭被拖垮的不幸例子，她希望先天性殘疾患者能夠有公平義務教育的機會。

顧潔如說她是流著淚看完王建煊寫的序，身為紫質症患者的她，外表看起來正常，但痛起來嗎啡都止不住，也會造成神經的無力，嚴重是有呼吸衰竭，必須靠氣切來維持生命。她相信上帝覺得她有能力渡過這個病，藉由這個病成長屬於自己的一片天來幫助別人，

陳道怡屬重型海洋性貧血患者，她出生就必須終身不斷輸血，以及持續的排鐵治療，可能會併發糖尿病、心臟衰竭、肝硬化。她很感謝有健保的幫助，因為她跟妹妹都罹患此病。

尤文瀚是逢希伯－林道症候群患者，他說，這種病小腦會積水，腎臟、內臟部位會有腫瘤，良性、惡性都會產生。他說，全台灣只有6個患者，他的家裡有3位，靠爸爸、舅舅及大伯背負經濟壓力。日前聽到有一位病友過世很難過，「但活著的病友還是要努力活著，我想這是得到罕病的意義吧。」

賴志銘的疾病是多發性硬化症，發生於中樞神經系統的疾病，神經遍布到哪裡，我們的症狀就遍布到哪裡。他的病症隨時可能發作，無法預測讓他每分每秒都在恐懼之下，他也感謝這個疾病讓他學習如何面對人生中最深的恐懼，而透過與罕症作者們彼此互相學習，尤其看到李淑惠與病痛奮鬥50年都能克服，我們還有什麼不能克服。

財團法人罕見疾病基金會執行長黃蔚綱表示，罕見疾病對家庭是永久性傷害，由於病情罕見，醫學界對罕見疾病研究少，因此治療用藥價格相當昂貴，部分罕見疾病有健保補助，對罕見疾病家庭幫助很大。

張老師文化公司總編輯俞壽成表示，看了9位不同病症生命的歷程，自己得到很多的啟發，感到心靈上面非常的富足。她分享，之前有跟王院長提到是否能和9位作者見面，王建煊說：「我應該去看他們啊。」這讓俞壽成非常的感動。俞壽成說，罕病作者有2位坐輪椅，他們都能來監察院，因此有記者會的安排。

王建煊：改變社會 愛心要慢慢提升

針對總統馬英九出訪梵蒂岡，王建煊說，馬總統能夠代表中華民國前往，對方也說要高規格接待。等電視傳播回來，大家都會以馬總統訪問梵蒂岡為榮。馬總統的出訪對台灣的地位有很大的提升，全世界能看到我們中華民國在台灣。

王建煊表示，教宗很了不起，照顧窮人中的窮人；教宗在阿根廷作主教時，曾經到痲瘋病院去親吻痲瘋病人的腳，大家應該都這樣看顧困難的人。對於教宗取名方濟各，王建煊說，古時候的聖方濟，把所有財產都賣掉，過最貧窮的生活。教宗的這些動作，經由媒體的報導對台灣獻愛心是有幫助的，「愛心要慢慢提升，惻隱之心人皆有之，愛的動作要大家慢慢傳。」

王建煊說，他是主張加稅的，如果稅收能慢慢增加到他當年擔任財政部長時所得負擔率20%水準，就可以比現在多出8千億元的收入。他也說，有錢人要拿錢出來，像股神巴菲特、比爾蓋茲一樣，很會賺錢拿出來花，偉大的企業家是很會賺錢，也很會花錢。