【大紀元3月18日報導】（中央社記者葉素萍台北18日電）監察院長王建煊今天說，若總統勇敢加稅，讓台灣租稅負擔率增加到20%，部分拿來照顧罕見疾病，罕病家庭負擔會減輕很多。

王建煊為「9個萬分之一的相聚」一書寫序，他今天在監察院接見書中9名罕病作者。

「泡泡龍」患者李淑惠，出生4個月就發病，全身長滿水泡傷口，洗澡時沖下來的水是紅色的；現在已經50歲的她說，一路走來，身旁的人不離不棄，親友對她的關愛，反而讓她有另一種幸福的感覺。

多發性硬化症患者賴志銘說，病症隨時可能發作，讓他每分每秒都生活在恐懼之下，但他也感謝這個疾病讓他學習如何面對人生中最深的恐懼，而看到李淑惠病痛50年都能克服，他還有什麼不能克服的？

聽到黏多醣症患者羅揚每個月要新台幣160萬元的醫療費用，王建煊嚇了一大跳，幸好健保有給付；無法言語的漸凍人袁鵬偉則透過LED溝通板向王建煊傳達簡短問候。

王建煊說，社會從罕病當事人身上的苦難學到太多，「你們是造福大家、點亮別人生命的人」，罕病家庭挑著百斤重擔，社會上其他人何不幫忙分攤一些？

王建煊說，總統馬英九在乎歷史定位，如果馬總統能夠勇敢地在這幾年慢慢把台灣的租稅負擔率增加到20%，政府約可以增加8000多億元經費，拿部分出來照顧罕見疾病，罕病家庭的負擔就能減輕很多。

另外，媒體詢及，馬總統出訪教廷，行程安排引爭議。王建煊說，他很滿意馬總統出訪，因為有助台灣地位的提升，大家應為馬總統按個讚，別老在雞蛋裡挑骨頭。