【大紀元2012年07月05日訊】（大紀元記者耿豫仙台北報導）「我不要再輸血吃藥了！」患有先天重度海洋性貧血的侯珮儀，雖然只有6歲，但2/3的人生已在吃藥、輸血中渡過。父母為了她，聽取醫師的建議「再生一胎」，想以臍帶血或骨髓移植來換取珮儀的重生，對於這個平均年齡只有12歲的疾病，經濟弱勢的侯家一直生到第三胎，直到侯老三銜命出世，才成功救姐「脫離苦海」，活脫脫是《姊姊的守護者》翻版。

台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑表示，老三在胎中四個月時，HLA-Typing即被驗出與侯小妹配對成功，「旁人都感到非常振奮，感謝上蒼！」但隨著姐姐的成長，老三的臍帶血的量並不足夠供應造血的幹細胞，所以等到老三1歲半左右、體重達10公斤後，決定以骨髓與臍帶血共同移植，提高移植成功的機率。

侯小妹的父親肢體殘疾，母親來自越南，都帶有海洋性貧血的基因，但盧孟佑指出，每年出生的新生兒患有重度海洋性貧血症不到5名，都發生在外籍配偶身上，盧孟佑解釋，東南亞是輕度海洋性貧血的帶原者，台灣的帶原比例為6-10%，泰國高達40-60%。針對外配，國民健康保險局目前正擬定特種篩檢方法檢驗。衛生署也提醒，東南籍外籍配偶產檢時，丈夫要一起受檢，才能防堵海洋貧血症的篩檢漏洞。

看到珮儀不用再過吃藥打針的日子，侯父欣慰的說：「會努力撐起這個家，粗茶淡飯也要把三個孩子養大。」

造血幹細胞的移植 健保給付100萬

台灣重度海洋性貧血症現在存活的個案為38歲，目前較好的治療方式是透過「造血幹細胞」的移植，醫院也會建議訂製「救人寶寶」，其中兄弟姐妹的配對成功存活機會為1/4，而非親屬則僅有30萬分之1。

但因臍帶血的量少，多數僅能提供70-100cc，而骨髓抽取，成年人可抽到1,000cc；但骨髓抽取手術會令捐贈者極不舒服。目前造血幹細胞的移植健保給付100萬元，自費約10萬元，付病房價差、預防性感染藥物等。◇

（責任編輯：敏清）