【大紀元2012年07月15日訊】(大紀元記者林依珊台灣綜合報導)法國時尚雜誌Elle前總編輯尚多明尼克,在他44歲時因中風成為漸凍人,以眨動左眼寫下回憶錄《潛水鐘與蝴蝶》感動全球,台灣也有一位漸凍人陳宏,身不能動、口不能言,以眨眼寫書11年,超越病苦寫下35萬字,創下金氏世界紀錄。
陳宏每完成一個字約需眨6至10次眼睛,平均寫1千字要一週的時間,換句話說,他所寫的每一字、每一句都必須和意志力拔河才得完成,如今,陳宏的眼睛已經無法眨眼寫書了,自2001年10月至2010年3月所寫的文章,集結成「陳宏眨眼全集:瞬凍生命的樂章」。
在15日新書發表會上,總統夫人周美青親自到場為陳宏加油,周美青在陳妻劉學慧的帶領下,以眨眼拼出「加油」兩字,陳也以眨眼拼出「周老師好」,向周美青問好。
陳宏是資深新聞工作者,曾任大華晚報主編、主筆,中國郵報攝影雜誌總編,於世新大學前身傳播學院任教二十餘年。也是攝影名家,曾經擔任各大影賽、影展評審,並輔導各大專院校攝影社團多年。
漸凍惡化 眨眼困難
多年前陳宏因呼吸衰竭、昏迷,送醫急救。在加護病房住了五十多天,被診斷出得到國內外醫生找不出病因、束手無策的罕見病種,學名稱為「運動神經元病變」,一般又叫「漸凍人」。
生病初期,陳宏自覺腿肌無力,逐漸身體機能衰退,最後他全身癱瘓,食不能嚥、口不能言,僅靠呼吸器及灌食用的管子,維持生命。 現在他與人溝通的唯一管道,只剩下眼睛。
陳宏的主治醫師陳文魁表示,一般漸凍人發病後,大多存活3至5年時間,但陳宏發病至今已11年,是相當罕見案例。
當年他鼓勵陳宏藉由寫文章抒發心情,同時也可以鼓舞他人,但隨著病況逐漸惡化,他現在已無法繼續眨眼寫書。
愛妻陪伴 筆耕不輟
而一路陪伴陳宏走過用眨眼書寫歲月的妻子劉學慧,在照顧陪伴陳宏之餘,擔任了兩屆漸凍人協會理事長,她表示,自己是在不經意中,看到小朋友使用注音板學習,靈機一動也用硬紙板藥盒自製注音板,於是夫妻倆開始使用注音板眨眼寫書。
注音板分為聲母及韻母組合,由她口念選字、陳宏眨眼示意,每篇文章都是一字一字拼出,雖然非常費時又相當需要耐心,但陳宏依舊秉持「準時交稿」原則,筆耕不輟。
「記得有一次因事外出未完成交稿進度,晚飯時間已過,他還兩眼盯著板子,看我、看板子,不休息,非寫不可,我耐著性子直到晚上八點,終於發火,對著他吼著:『陳宏,你聽著,祕書我不幹了!』揹著包包轉身衝了回家,待冷靜下來,又開始自責,….一大早又回到病房,他盯著我一直看,兩人不約而同的都笑了。秘書一職,捨我其誰,只好又繼續做我的笨秘書了。」劉學慧在書的序言中寫了這段插曲。
地窄心寬 激勵人心
如同法國時尚雜誌Elle的總編輯尚多明尼克,他在44歲得了漸凍人症,在友人的協助下,靠著眨動左眼,一個字母一個字母地,寫下了這本回憶錄《潛水鐘與蝴蝶》,並在出書後10天去世,他想告訴世人,他被禁錮的靈魂永遠活著。
因運動神經退化影響肌肉運作,使肢體活動漸不方便,甚至影響呼吸到肌肉收縮,無法自主呼吸,漸凍人的致病原因尚不清楚,目前陳宏要全天用呼吸器呼吸,因長期眨眼寫書、年齡大造成視力退化、罹患白內障,頻藉著求生意志堅強,其筆耕不輟的故事,感動許多他的朋友和學生。
就如同他在書中的序言中寫道:「臥病在床十餘載,活在這個框框,『地』實在夠窄了。誠然,這是無可奈何的事,只有拓展『心寬」的境界,來平衡『地窄』的現實。心寬忘地窄,正如山不轉路轉,堪可謂天無絕人之路。」
陳宏對於生命的熱愛,化成文字篇章,激勵許多身處困境的人,其故事曾經寫入國小教科書,也獲頒全球熱愛生命獎章。
(責任編輯:吳宇凡)