【大紀元3月28日報導】（中央社記者黃麗芸台北28日電）台北市介壽國中學生巫以諾罹患罕見疾病「尼曼匹克症」，今年申請身障免試入學錄取中崙高中。巫以諾最近病況不穩，住院半個月，5天前才剛出院。

巫以諾的爸爸說，兒子就讀國一時，還可以自己慢慢走路上廁所，但最近右腳盤翻轉影響，走路必須靠人攙扶或是坐輪椅行動。同時他講話的速度變慢、口齒不清，親近的人才能了解他要表達的意思。

介壽國中為了幫助巫以諾順利學習，已經將他部分學習科系轉到資源班。巫爸爸說，讓巫以諾申請就讀中崙高中，主要是考量2個因素，一個是校園要有無障礙設施，再者學校離住家及家人上班地點近。

巫爸爸說，在收到身障免試通過中崙高中消息之前，巫家前2個月一片愁雲慘霧。因為巫以諾近半年腦部不正常放電，造成經常晚上頭痛睡不好，好學的他仍堅持上學。

由媽媽陪伴上學的巫以諾，目前面臨的學習障礙越來越多。隨著發病期越長，手部協調動作及細膩度漸弱，握筆寫字落點經常距離目標10幾公分遠，字跡也越來越潦草，常讓巫以諾感到相當挫折，現在改用電腦打字輔助學習。

巫以諾以前常在教會唱詩班百人面前演唱，民國95年間還上過「美人晚點名」節目受訪，在巫爸爸眼中，他是個活潑且具大將之風的小孩。

面對尼曼匹克症的考驗，巫爸爸經常以漫畫「航海王」來勉勵巫以諾，鼓勵他學習主角「魯夫」的「永不放棄」精神，凡事才有轉機。

家有身障兒的巫爸爸表示，目前教育體系未落實教師助理員制度，家長都靠自力救濟，希望相關單位有更多資源協助。

對巫以諾的學習成長之路，巫爸爸希望他快樂就好。畢竟巫以諾和其他學生不同，別人是一天一天的成長，但巫以諾的生命卻是一天一天的流逝。

尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)也稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等，甚至腦部，而造成這些器官病變。