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台灣要聞

玻璃人照護 衛生局研擬專責醫療

【大紀元2011年09月02日訊】(大紀元記者朱莉利台灣台南報導)罕見疾病「成骨不全症」(又稱脆骨症),骨骼脆弱易骨折,又稱為玻璃人。目前全台約有118位,台南市有4位,最小的是甫出生6個月的一對雙胞胎姊妹,父母為照顧她們已心力交瘁,日前申請居家服務,竟被以居家服務僅限65歲以上老人為由拒絕。

此對雙胞胎玻璃娃娃一出生即被診斷是玻璃娃娃,令原本就屬弱勢家庭的父母更是雪上加霜,對政府部門僵化的回絕很無奈。台南市議員黃麗招今(2)日表示,台南市政府針對65歲以上老人有不少補助項目,卻忽略弱勢的玻璃人。

台南市社會局副局長陳榮枝表示,成骨不全症此種極重症患者每月可領4千元補助,社會局可提供居家與身體照顧,但因患者生活封閉,社會局將透過早期療育中心,另評估專案計畫來協助照顧。

台南市衛生局長林聖哲表示,玻璃人從生活到醫療都須有專業團隊協助,他請患者父母先找一家醫院配合醫療,然後衛生局介入居中協商,提供患者就醫方便、以及醫療專責人員照護,若還想生下一胎,也可做生育諮詢。

市議員杜素吟則表示,玻璃娃娃雖然身體缺陷,但卻有過人智力,她鼓勵家中有這種孩子的民眾,千萬不要放棄,只要細心照顧,他們仍能正常過日子。