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罕見疾病
【大紀元10月20日報導】(中央社記者蘇龍麒台北20日電)17歲女高中生小薇罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」,日前在中國國民黨籍立委林鴻池陪同召開記者會後,獲新台幣1839萬餘元捐款,小薇今天到立院感謝林鴻池與外界援助。
小薇父母雙亡,目前僅靠外公、外婆生活補助費度日,她盼社會各界能伸出援手,助她圓夢。林鴻池日前召開記者會時說,「卡哈細胞增生症」是罕見疾病,尤其像小薇這樣先天性的患者,更是全球首例,目前無藥可控制,僅能陸續切除消化系統和口腔內不斷增生的肉瘤。他說,目前小薇沒有大腸,僅剩10公分的小腸、1/3的胃,並且全口假牙,至少開過12次刀。
小薇、小薇外婆、小薇就讀的滬江高中校長王禮駿、學務處主任胡茂林、科主任王佩玲等人,上午到立法院向林鴻池表達謝意。
小薇說,台灣是非常有人情味的地方,各界給她很多關懷與關心,非常感謝社會各界的幫助,她希望能夠無後顧之憂的念完書,完成當動畫設計師的夢想。
小薇表示,校內很多不認識的同學看到她,都會對她說「小薇加油」,讓她覺得非常窩心、很感動。小薇說,也很感謝外婆不離不棄把她扶養長大。
小薇外婆則叮嚀小薇,未來如果有機會賺錢的話,一定要回饋社會,小薇也說,以後賺錢一定會回饋社會。小薇外婆說,小薇的狀況只能等待器官移植。
王禮駿說,小薇收到的都是小額捐款,捐款明細列印出來多達100多張A4紙,其中教育部長吳清基代表教育部捐款8萬元。
根據滬江高中統計,目前小薇獲得社會各界捐款已達1839萬餘元,這筆捐款經費也已有信託規劃。林鴻池則當場再捐助5萬元給小薇。小薇拜訪林鴻池後,繼續轉向台大醫院門診。