台生醫所長陳垣崇研發罕病解藥 躍上好萊塢
【大紀元5月25日訊】(大紀元記者林欣怡台灣台北綜合報導)一部描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」,遍尋治療藥方的電影《愛的代價》(Extraordinary Measures),改編自台灣中研院生醫所長陳垣崇的真人真事,也讓台灣生醫技術再度受到全世界矚目。
好萊塢電影《愛的代價》劇情描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」,遍尋治療藥方的感人故事,由布蘭登費雪 (Brendan Fraser)飾演父親,哈里遜福特(Harrison Ford)則飾演找到突破性方法研發解藥的陳垣崇。
罕病基金會24日舉辦「愛的代價有多大?」記者會及電影首映會,陳垣崇既高興又感慨。他說,當初捨不得龐貝氏症的病人無藥可醫,才想到發明藥物,經過15年來的努力,直到2006年才研發成功,大幅減輕龐貝氏症病童的身體障礙。
「龐貝氏症」(肝醣儲積症第二型)是一種體染色體隱性遺傳疾病,在嬰兒期發病的嬰兒,通常活不過一歲;年輕人發病時則會出現呼吸系統損傷,最後因為呼吸器官衰竭而死亡;如果病人在成人時才被診斷出,仍會存活好幾十年,但也會因為肌肉無力影響到生活作息。
在罕見疾病基金會爭取下,2005年7月龐貝氏症酵素新藥正式納入健保給付,目前每人每年藥費790萬元。台灣也是第1個新生兒篩檢龐貝氏症的國家,罕病基金會去年開始補助低收入戶及原住民新生兒每人150元的篩檢費用,迄今補助40萬元。◇ (//www.dajiyuan.com)
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