【大紀元4月4日訊】〔自由時報記者邱紹雯／台北報導〕小三的子軒，罹患罕見的「多蹼翼類症」，手肘、腿彎、腋下間增生翼皮，有如鴨子腳掌間的「蹼」，由於雙腿細瘦、無法伸直，脊椎也嚴重側彎，只能半蹲行走；出生於低收入家庭的他，從不怨天尤人，在家搶著照顧妹妹，每天坐著哥哥推的娃娃車上學，成績優異，也期待展翅高飛的一天。
*四肢萎縮 只能半蹲行走*
就讀台北市葫蘆國小三年級的子軒，兒童節前獲台北北區家扶中心自強兒童表揚，最大心願是「希望雙腳能正常走路」。
身高一百公分、體重十五公斤的子軒，瘦小的身軀承載著四肢萎縮、脊椎側彎、顎裂、雙眼斜視等多重病症。十一歲的他，小小年紀已進醫院動刀六次，背部一道長長的疤，是脊椎從彎曲七十度慢慢拉直的痕跡，不僅平時要穿厚重背架，且每半年都要開刀調整，直到成年為止。
子軒出生就全身發黑、四肢蜷曲，拉開手腳後發現，肘彎、膝關節和腋下都長有「蹼」，多了這層翼皮，讓他的手腳肌肉萎縮、關節縮成圓柱狀，診斷為罕見疾病「多蹼翼類症」，全台約僅有五例。
子軒的媽媽劉詩瑜說，曾試過以石膏硬將子軒的腿「扳直」，但孩子又哭又痛了一個月，最後還是回復原樣；至今台灣醫療團隊對此仍束手無策，只能訓練兒子以「蹲姿」面對未來。
一般人以半蹲姿勢行走，走沒幾步就累得受不了，學校老師吳昭芳說，子軒從不喊累、喊痛，不僅自己練習上下樓梯，或倚著助行器行走，還會主動要當老師的小幫手。
今天是兒童節，不過子軒一家五口，日前才因家中斷糧向台北市社會局求助，如今連孩子每半年要動脊椎手術的錢也籌不出來。
劉詩瑜說，夫妻倆學歷低，先生打零工，收入並不穩定，家中還有三個孩子，老大念小六，最小的才準備要念托兒所，主要以低收入戶補助與北區家扶中心協助過活，她也希望能再找一份兼差工作，補貼家計。
*脊椎側彎 半年開刀一次*
孩子們似乎也能體諒家裡的困難，老大會幫忙照顧弟弟、子軒也很疼愛小妹。劉詩瑜說，無法在特殊節日給孩子額外的禮物，內心感覺虧欠，但子軒總是笑著說：「我們一家人在一起就很開心。」
*靠低收過活 愁錢動手術*
子軒的脊椎側彎每半年要動一次手術，但受限經濟條件，去年6月至今，子軒媽媽還籌不出多餘的錢，考慮暫緩。
小檔案-多蹼翼類症
●「多發性翼狀膜症候群」，又稱「多蹼翼類症」，為一種可能產生蹼狀頸、肘及膝與關節攣縮等症狀的多重性先天異常疾病。
此病的遺傳模式為體染色體隱性遺傳，發生率未明，主要病徵是臉部異常、身材矮小、脊椎缺陷、關節攣縮與翼狀膜導致的肢體畸形。
台灣罕見疾病基金會統計，目前國內「多蹼翼類症」病友人數約為5人，為「罕見中的罕見」，台灣年紀最長37歲，最小僅4歲。（自由時報記者邱紹雯整理）
(//www.dajiyuan.com)
