【大紀元4月2日訊】(大紀元記者陳瑋臻台灣台北報導)台灣每6分鐘就有一個孩子踏上遠地就醫之路,而在這往來間的交通、住宿費也成為家屬難以承受之重。台灣國際影展在2日首映播出「追生命的孩子」,這是一部以遠地就醫歷程為主的紀錄片,將透過腦癌、肺鐵症及先天性心臟病3個病童的求生故事,以呼籲大眾關懷遠地就醫族群現況。
據衛生署97年度統計資料顯示,扣除台北縣市,全台每年因癌症、心臟病及罕病就醫的兒童約有22萬人次。而一份針對重症兒童家庭的調查發現,40%家庭表示「目前有遠地就醫需求」,從此數據推算,每年有遠地就醫需求的病童達88,000人次,也就是每6分鐘就有一個孩子必須離開家園,踏上遠地就醫之路。
「追生命的孩子」紀錄片中含有3段追生命的故事,分別是《希望》、《心跳戰士》、《幸福走闖》,分別記錄腦癌病童小潔(花蓮/7歲)、先天性心臟病病童右右(嘉義/3歲)、及罕見疾病/原發性肺血鐵質沉積症病童阿錳(台中/4歲)的遠地就醫歷程。
其中為了全心照顧小潔而辭去工作的小潔父親表示,對抗重症是一條充滿煎熬、不安且漫長的路,希望藉由自己的歷程故事,告訴其他相同狀況的家庭「其實你們並不孤單」,堅持,就有希望。
台北榮民總醫院小兒神經外科黃棣棟主任表示,台灣有不少的重症兒童家庭需要經常舟車往返。而在現行醫療健保體系下,雖然醫療用藥與治療資源的相關權益上已有保障,但在遠地就醫所延伸的費用上卻是另一個經濟負擔與心理壓力,然而有一個安定舒適的短暫住宿地方,有助於擁有較高情緒定度,對於長期治療的家庭有相當的助益。
「追生命的孩子」,是一部以遠地就醫歷程為主的紀錄片,將透過腦癌、肺鐵症及先天性心臟病3個病童的求生故事,以呼籲大眾關懷遠地就醫族群現況。圖為腦癌病童小潔(前左)、先天性心臟病病童右右(後右)兩家庭出席首映記者會。(攝影:林伯東/大紀元)
「麥當勞叔叔兒童之家」針對遠地就醫的重症兒家庭提供「免費住宿服務」與「免費醫院交通接駁服務」,希望為他們打造一個「出門在外的家」,以減緩經濟負擔與舟車勞頓的身心壓力,至今已服務1,459個家庭、16,088個病童與家庭人次,平均每年為總體家庭節省生活開銷超過1,000萬元。
「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」執行長李意雯表示:「站在服務的第一線,看到了重症兒家庭對疾病的不安、治療的艱辛、情緒的壓抑、家庭動力的變化等等難題,雖然辛苦,卻深深被他們永不放棄的奮戰精神所感動,希望此次可以透過這3段故事,分享他們的正面能量,為全台22萬家庭加油打氣。」
最後應邀參與「追生命的孩子」首映會的貴賓內政部兒童局張銀旭組長也表示:「追生命的孩子」這部記錄片是現今社會一個很好的正面教材,人人都應該學習三個孩子積極勇敢的態度。也呼籲社會大眾應該持續伸出援手,幫助台灣各個角落的弱勢族群。
「追生命的孩子」此片4月2日於台灣國際兒童影展首映,也將於4月4日兒童節下午4點將於公視13頻道播出,同時「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」部落格及MSN也一同公開播映。 (//www.dajiyuan.com)