【大紀元3月6日報導】（中央社記者陳麗婷台北6日電）不少罹患罕見疾病患者，因缺乏正確復健方法，最後長期臥床、肢體僵硬、病情惡化。罕見疾病基金會今天推出簡易復健學習光碟，教導病友及家屬如何透過運動、復健減緩退化。

罕見疾病基金會舉辦「罕見疾病簡易復健學習光碟」發行記者會。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，基金會服務的病類中，約有204種病類的病友，需要復健治療，但不少家屬因缺乏復健概念或沒有人力可以協助外出復健，導致病友肢體關節僵硬、萎縮，最後長期臥床，讓整個身體的情況更加惡化。

基金會從2007年起，正式開辦「罕見疾病到宅關懷服務」，陳莉茵說，這項計畫集結了專業物理治療師、職能治療師、語言治療師及本會營養師等，讓不便出門的罕病朋友，在家也能接受服務，也降低家屬、照護者壓力。

陳莉茵說，7歲的「恩恩」因罹患「尿素循環代謝異常」，雖然恩恩接受了媽媽1/5的肝臟，換肝手術成功，驅走病魔，但卻因發展遲緩，至今無法使用言語有效的雙向溝通。

後來恩恩開始接受到宅關懷團隊服務，陳莉茵說，透過語言治療師到宅評估及個別化指導，恩恩的媽媽獲得居家語言治療知識與方法，恩恩也學會看媽媽的口形，並進行模仿。看著恩恩的進步，相信在不久將來，會看到更不一樣的恩恩。

除了治療師的到宅指導外，為了讓病友及家屬們也能在家自行學習復健相關技巧，基金會特別製作罕見疾病簡易復健學習光碟，除教導如何幫助病友做運動、按摩、復健，也示範正確的翻身、移位等技巧。針對家屬也設計了肩頸舒緩運動等，同時兼顧病友及家屬健康，有需要的民眾，可以向基金會索取。