龐貝氏症兄弟獲資助用新藥
【大紀元2010年12月09日訊】(大紀元綜合報道)香港醫院管理局遺傳病專家小組,昨日決定資助患有罕見遺傳病「龐貝氏症」的賴氏兩兄弟,接受昂貴的新藥酵素替代法治療。他們一家都感到非常高興,表示看到生命的曙光。
獲醫管局批准藥費申請的賴氏兩兄弟,感謝各界對他們的支持,對於申請獲批感到高興。哥哥賴凱詠說,新的治療為他們的生命帶來希望,雖然新藥只是試驗性質,但認為已可為他實現夢想,希望治療後,與弟弟一起回饋社會。他又說,在絕望邊緣領悟到生命的意義,就是只要一息尚存,仍然有希望。而弟弟家衛則期望他們的例子,可以幫助更多患有這種病的人走出困境。
現時25歲的哥哥凱詠,是嶺南大學中文系碩士生,13歲時身體機能開始衰退,發現天生患上罕有遺傳病龐貝氏症,目前他的肺功能僅有正常人的5%,須以呼吸器協助維持生命。他雖然不能離開輪椅,但堅持每天上課,研讀心愛的中國文學。而弟弟家衛15歲也證實患病,目前病情日漸惡化,肺功能只剩下30%。
醫管局罕有遺傳病專家小組主席陸志聰表示,經專家及主診醫生對患有龐貝氏症的賴氏兄弟會診後,認為他們符合醫學文獻的用藥標準,所以決定為他們用新藥酵素替代療法,估計每人每年的醫藥費為200至300萬元。但他說,治療過程漫長,每兩星期要到醫院深切治療部一次,用藥也有風險,病人需要適當的營養和運動配合。
龐貝氏症患者因為肌肉無力支撐活動,影響心肺呼吸功能,以往沒有藥物根治,但近年台灣研發出新藥,可以阻止病情惡化。
醫管局表示,一般只會替嬰兒期發病的龐貝氏症病人以酵素替代法治療,青年期發病的療效則未獲證實。◇
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