【大紀元2010年12月26日訊】16歲的賽布琳娜是美國最年輕的「漸凍人」。今年11月30日，賽布琳娜在15歲男友馬特的陪伴下，走完了自己短暫的一生。她和男友的純愛故事感動了無數人。

「肌萎縮側索硬化症」，英文簡稱ALS，患者將眼睜睜地看著自己的肌肉萎縮、無力，直至癱瘓，身體如同被逐漸凍住，故而俗稱「漸凍人」。



外祖母、母親都是「漸凍人」



據《華商報》報導，賽布琳娜15歲時發病，成為美國最年輕的「漸凍人」。

在許多方面，賽布琳娜都只是個普通的女孩，她醉心於社交網站，喜歡打排球和壘球，還酷愛溜冰和過山車。賽布琳娜的外祖母和母親都因「漸凍人」症而去世，她只好和爺爺奶奶一起生活。

2009年6月，賽布琳娜開始抱怨耳朵疼。她說話時鼻音越來越重，很難聽懂。祖父母帶她去看專家，但沒發現任何問題。



和馬特成為同學 開始約會



賽布琳娜留了一級，小一歲的馬特斯科扎裡和她成了同學。馬特發現「她和自己去世的外婆有點像——活潑好動、目光有神」。馬特暗戀她幾個月後，2009年11月6日終於鼓起勇氣約她出去，而賽布琳娜毫不猶豫地答應了。他們一起去看電影、逛商場。



病情被確診 15歲的她哭了



賽布琳娜竭盡全力對馬特隱瞞自己的症狀，但她病得一天比一天重，說話越來越難懂，吞嚥口水也出現了困難。

到了12月，賽布琳娜移動舌頭已經有些困難，雙臂也出現了肌肉萎縮的跡象。她的體重還不到48公斤，與1米67的身高很不相稱。聽到醫生說出「漸凍人」這個詞時，賽布琳娜哭了。她後來在日誌中寫道：「有時我不禁要問，為什麼是我？」



買情侶戒 慶祝她16歲生日



賽布琳娜把病情告訴了最好的朋友，但還沒有勇氣對馬特說出這件事。今年2月6日是她的16歲生日，她特意為生日聚會挑選了漂亮的綠色綢緞裙子。馬特為慶祝她的16歲生日，專門買了一副情侶對戒，對戒上刻著這樣一句話：「離開你我該怎麼辦」？

聚會上，賽布琳娜的兩位好友把馬特叫了出去，告訴他賽布琳娜患上了「漸凍人」症。馬特並不清楚什麼是「漸凍人」症，但他知道情況很糟糕。在泳池邊，他坐下來開始哭泣。賽布琳娜在泳池邊找到了馬特。「你想離開我嗎？」她問。「我永遠不會離開你」，馬特答道，「不管發生什麼事」。他們擁抱在一起，放聲大哭。



他開始充當她的翻譯



通常來說，患者年齡越小，病情發展越慢。但賽布琳娜的病情很快就惡化了。她說的話愈發讓人聽不懂，馬特開始充當她的翻譯。他們發明了一種彼此才懂的符號語言。賽布琳娜告訴馬特許多事，比如說她希望有自己的孩子，希望自己不會像母親一樣在睡夢中死去……

學校放暑假了，馬特每天來陪賽布琳娜。



返校節上她已經吹不滅蠟燭



8月底，賽布琳娜升入高中，但不到一星期，她就住院接受氣管切開術。

10月6日，她出院回家，馬特決定為她專門辦一次返校節。賽布琳娜的叔叔有一間車庫，紅、黑、白三色的氣球掛得到處都是，自製的頻閃燈照亮了被裝飾得如同夜空的牆壁。

在正式的返校節開始前兩個小時，賽布琳娜被送到舞會現場，一個做成棋盤的大蛋糕上插著16根蠟燭，已經被點燃。人們起著哄，要賽布琳娜吹滅蠟燭。賽布琳娜彎下腰，努力吹出一口氣，可燭光只是微微搖了搖。她直起身，搖了搖頭。馬特立即走上前安慰她。眾人一起數到三，吹滅了所有蠟燭。她和馬特還被加冕為返校節國王和王后。



舉辦「友誼典禮」感受婚禮



馬特的父母看得出，他們的兒子瘋狂愛著生命垂危的賽布琳娜，兩人為此十分擔憂。馬特總是在說，「等我和賽布琳娜結了婚……」

奧德麗告訴兒子，與賽布琳娜結婚既沒有可能，也不現實。但她提出了替代方案，可以通過一種被稱為「友誼典禮」的方式感受婚禮。典禮被定在了11月20日。

賽布琳娜選中一條繡著金色花紋的象牙色長裙作為禮服，一位護理員幫她把長髮編成漂亮的法式髮辮。馬特扶著她走進車庫。屋樑裝上了聖誕彩燈，牆上綴滿了玫瑰花瓣。

在牧師的祈禱聲中，賽布琳娜和馬特手拉著手坐在一起。宣誓的時候到了，人們將他們圍在中間。馬特轉過身，把賽布琳娜的雙手握在手心。

馬特說，賽布琳娜讓他從一個不會關心他人的人，變成了一個生活有目標、心中有所愛的人。他說：「在你身邊總讓我微笑……我希望你也一樣。」賽布琳娜微笑著，不住地點頭。



病情突然惡化 在睡夢中去世



儀式之後，賽布琳娜的病情突然惡化。11月29日午夜，賽布琳娜的祖父打電話給馬特，叫他最好來一趟。馬特整晚陪伴著她，握著她的手，一遍遍地說她會好起來。第二天早晨，賽布琳娜在睡夢中去世。馬特俯下身親吻了她的額頭。「謝謝你拯救了我！」他輕聲低語道。

賽布琳娜穿著16歲生日時的禮服下葬，枕邊放著馬特送的紅玫瑰。

現在，馬特還在研究「漸凍人」症。他希望建立一個基金來紀念賽布琳娜。而在夢中，他還會不時呼喚賽布琳娜的名字。



每年全世界約12萬個患者



「漸凍人」症在醫學上被稱為肌萎縮側 索 硬 化 症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱A.L.S.)，是世界五大絕症之一。這種病確切的發病機制至今尚未清楚，因此也沒有有效的治療手段。

該病患者遍佈全球，中國約有20萬。全球大約每10萬人口中有6個患者，每年每10萬人口中新增2個患者，每年全世界出現約12萬例。「漸凍人」發病的年齡從十幾歲到八十幾歲都有，但中年晚期(55-65歲)是高發年齡段。