【大紀元12月11日報導】（中央社記者汪淑芬台北11日電）由罕病兒父親組成的「不落跑老爸俱樂部」，今天在一場贈書活動中表演唱歌，雖非職業水準，仍努力帶來歡笑。召集人巫錦輝說，每天早上全家能一起看到太陽，就會讓他很感動。

巫錦輝的兩名兒女都是「尼曼匹克症」，他說，現在俱樂部成員約18人，大約1個月聚會1次，大家會對各自面臨的問題交換意見，有時也藉著唱歌、聊天抒解壓力。

巫錦輝說，孩子罹病後讓他覺得生命很脆弱，女兒今年18歲，現在連吞口水都有困難，有時很擔心她半夜一口痰咳不出來，所以現在每天早上全家能一起看到太陽，就讓人很感動。

巫錦輝現在更能豁達看人生，並覺得人生沒有什麼好計較，只要還有能力就要盡量幫助他人，把愛的力量傳出去，所以他時常到各學校，分享孩子的生命故事，希望激勵其他正常孩子。巫錦輝說，能夠參與社會，讓他肯定自己還有能力。

張老師文化公司自費印刷3515套有關罕病家庭故事的書，將贈送給更多罕病家庭，由罕病基金會代表接受。